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作家相片新漾基金會

等待那道光

作者/顧妹 圖片來源/顧妹

著資訊的流通,發現現在社會大眾對於特殊兒童的病症名稱及知識都多少有些認識;但是說來有趣,大學時的我一心只想要當老師,希望能夠陪伴學習困難、以及一般老師會覺得無法提起精神來陪伴的孩子,大學時期第一次在課堂中聽到自閉症這個病症類別,當時教授播放了電影《星星的孩子》給我們看,片中翻拍了天寶·葛蘭汀的自傳故事,天寶於兩歲時診斷出自閉症,直到四歲才開始說話,不擅交際,說起話來像機器人一般沒有音調起伏,對於光線聲音極度敏感,刺激過大時會有顫抖尖叫等反應,這樣的她在學校或在社會中都被人用異樣的眼光來看待。

但上帝並沒有遺棄她,天寶有位愛她且嚴格的媽媽,雖然天寶明顯的和人不同,但她堅信天寶只是不同,不是差,於是在禮貌教養上都很認真地訓練她;天寶有位能夠看見她不同的老師,願意去理解她傾聽她,幫助她發現天賦並專注於發展天賦,最後她不僅成為一名學者、作家、演說家、更以自身高功能自閉症患者的經歷去陪伴有著共同症狀的家庭和幼兒。

看完影片後的我真是完全的嚇呆了,我不理解也無法相信竟然有這樣子的病症,從那一刻起,我開始上圖書館翻書、上網理解自閉症孩子,越想越不可思議,自閉症孩子在我腦中的圖像,就像是被關在一個可能無法說話或是全身扎滿刺的軀殼裡吶喊著,如果沒有人找到方法去理解陪伴,幫他們找到鑰匙走出來,到最後他們就只能在一個無法自主的軀殼裡蜷曲著無法動彈。

教學到現在遇到過幾個自閉症幼兒,時常在挫折中度過,對於孩子的行為常常摸不著頭緒而沮喪,但更多的認識他們後都會被驚艷到,小妍(化名)無口語,手裡總是拿著紅藍黃三個積木玩具,手舞動著他們發出悶哼聲,如果你把其中一個顏色換掉都會讓他氣得大哭,觀察後才知道她發展出扮演遊戲,紅黃藍積木是他遊戲中的天線寶寶,抓住這個機會,我們會在他玩扮演遊戲時誘發她開口去和天線寶寶們對話,發展口語能力,畢業上小學的小妍,雖然還是不太能做出完整的表達,但是爸爸驚喜的發現她很會使用電腦,現在已經是一個打字高手了,能用打字來記錄自己的每一天,這是我們當時完全不可能想像到的;阿鴻(化名)口語不明顯,在課堂上阿鴻不太有反應,但是他黑碌碌的眼睛會直盯著你,專心地觀察他的嘴巴,會發現他正努力地顫抖嘴唇模仿你的嘴型,我們一直在期待著他開口說話發出聲音的那一刻,某天午休時,我在熟睡中被極為大聲且誇張的語調叫醒,發現是阿鴻在說話,口裡複習著這週我們所教到的所有動物名稱:「兔子、老虎、青蛙呱呱呱…」。

與自閉症孩子們相處的日常始終酸甜苦辣混雜,但這些日常卻累積著每一股進步的能量,教學中感到疲倦或灰心的時候我就會想想天寶媽媽說的那句話,「我深信我的孩子只是不同,但不是差」,就能再站起來努力地在一片混沌中找到那道光,那道能通往星星兒內心的光,然後沿著光,帶著孩子走出來認識這個世界。

作者介紹|顧琬婷

現階段是求生中的特教老師,工作時總是想假期,假期中卻又開始想念孩子們,喜歡運動時重新找回工作中喪失的多巴胺;喜歡人與人之間相處的溫暖。相信每個人的受造都是獨特的,只是有些人走得慢需要陪伴,於是帶著那一點點從天父來的的信心和愛投入特教事業中。

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